Entrevista: De la ficción de Dallas Buyers Club a la realidad de una pandemia

Un heterosexual, homófobo contrae  SIDA y le dan 30 días de vida. Los médicos no le dan soluciones efectivas y ahí empieza una carrera de supervivencia para conseguir medicamentos que puedan alargar su vida. Para ello, se une con otros enfermos, la mayoría homosexuales y crea un club de compradores de medicamentos que puedan darles esperanza.

Dallas Buyers Clubs habla de la impotencia, la incertidumbre, el rechazo y la lucha que experimentan los primeros enfermos por SIDA durante los años 80 en Estados Unidos. Joseba Errekalde, desgraciadamente, ha sufrido la enfermedad en sus carnes y ha vivido en esos años en EEUU. Amablemente contesta a algunas preguntas que nos acercan desde un punto de vista más humano a esta pandemia.

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Joseba, los que no vivimos esa época y no sabemos mucho del tema, asociamos SIDA a muerte. Asociábamos SIDA a muerte, marginación, y a algunos famosos como Rod Hudson o Freddie Mercury. ¿Cómo fueron esos primeros años de esta epidemia?. ¿Qué soluciones os daban los médicos de EEUU, de aquí?. ¿Cómo reaccionaba el resto de la sociedad?

Como bien dices, en aquella época SIDA era MUERTE. No hubo esperanza hasta el año 1996-1997.  Es cierta la asociación con los  “grupos marginales” y los MAL llamados “grupos de riesgo”. Los primeros años de la pandemia fueron de mucha y mala información.  Por una parte, porque había poca y, por otra, porque inmediatamente  cierta prensa y sociedad  empezó a culpabilizar a distintos colectivos  (¡y cómo no!, a los gays) de todos los males. Se difundió la idea de “culpa” como origen del problema argumentando que “algo habrán hecho”.

Se hablaba mucho de “grupos” de riesgo y no de “prácticas” de riesgo. Esto hizo mucho mal a la prevención, y contribuyó a la estigmatización de los colectivos señalados.

Fueron años confusos y de mucha discriminación. Llovía sobre mojado. Se tardó unos años en aislar el virus, ver cómo funcionaba, y empezar a trabajar  en la dirección correcta: PRACTICAS DE RIESGO. Sobre las soluciones que nos daban los médicos, éstas eran nulas. No había soluciones. Nos quedaba vivir el día a día, a la espera de que ésta se acabara, que el virus nos llevara a un estadio totalmente consumido y te murieras de cualquier enfermedad oportunista.

 La época que se refleja en Dallas Buyers Club, yo la viví en Nueva York. Personalmente yo no he visto ni vivido ese peregrinaje en búsqueda de posibles remedios. Incluso para mí ha sido todo un descubrimiento y me ha aportado mucho.

Nosotros no teníamos nada, y la gente que me rodeaba no consumía nada al principio. Todo el mundo buscaba entre médicos distintas “cosas” y terapias, pero yo nunca conocí ese mundo; sí la desesperación de no tener nada, pero no la búsqueda desesperada de posibles soluciones.

 Al tiempo, sí conocí a gente a mi alrededor que tomaba AZT. El AZT fue el primer fármaco que se comercializó y que parecía que iba a ser la hostia. Animó mucho al inicio, pero pronto dejó de funcionar, resultando un gran fiasco. Fue muy decepcionante,  por las esperanzas puestas en ello.

Yo nunca tomé AZT en monoterapia,  porque en aquellos años todavía no me hacía falta, pero conocí mucha gente que la tomaba, y era todo un ritual. Los enfermos no querían hablar del tema; era difícil reconocer que uno era portador del virus, pero en el trabajo y otras situaciones veíamos a compañeros que sacaban una pastilla y la tomaban, con cierto misterio. Luego todos aquellos murieron, nadie sobrevivió con monoterapia.

Los tratamientos eran parecidos en Euskadi, pero todo un poco más tarde que en Nueva York, que era donde yo vivía.

 La sociedad que nos rodeaba, como siempre, reaccionó de distintas maneras. Muchos discriminando y aprovechando la ocasión  para estigmatizar a ciertos colectivos. Pero otros, todo lo contrario. Yo nunca olvidare la solidaridad y la organización de la sociedad civil  neoyorquina entorno a esta pandemia que se cobraba miles de vidas a la semana.  Puedo escribirte un libro sobre ello.

¿Fue una enfermedad asociada sólo a los homosexuales?.

Al principio se hablaba de las 4 H (Haitianos, Heroinómanos, Hemofílicos, Homosexuales).

 Todos tenían que ver con las prácticas que eran de transmisión por sangre y fluidos sexuales. No fue exclusivo del colectivo gay, aunque se expandió mucho y rápido en nuestro colectivo. Lo que sí ocurrió fue que el colectivo LGBT reaccionó el primero, y abanderó la lucha contra el SIDA y “por” la prevención. Fue, en parte, gracias al colectivo y personas significativas de él que esta enfermedad fuese más visible, y que muy rápido el mundo científico empezara a moverse.Dallas 2

Jaret Leto dijo que dedicaba su Oscar a los 36 millones de personas que han muerto por esta enfermedad. ¿Tantas personas?. ¿Cuándo la sociedad se empezó a concienciar más con el tema?.

Fue muy emotiva la dedicatoria de Jaret Leto. Sí, tanta gente ha muerto y muchos más seguirán, desgraciadamente, muriendo del VIH_SIDA.

Cuando el número de afectados fue creciendo y extendiéndose por todo el mundo la sociedad fue cada vez siendo más consciente de que era algo que le podía pasar a cualquiera, pero seguía pesando el tema de los “colectivos ” y de “algo habrán hecho”.

 ¿Qué logros se han conseguido en estos años?.

 Los logros que se han conseguido son enormes. No ha habido enfermedad o pandemia donde se hayan obtenido avances tan rápidos como los que hemos tenido con el VIH_SIDA. El movimiento mundial de las farmacéuticas y la investigación se pusieron de lleno a ello y los avances son tremendos. Hemos llegado a poder controlar al virus. No a curarlo, pero sí a controlarlo. Esto es un avance enorme. La pena es que el avance tiene un precio y sólo en el mundo “rico” podemos hacer frente a dichos medicamentos. Pero incluso a nivel de los países pobres, que son los más, es destacable la colaboración internacional y la lucha contra el virus.

 ¿Cómo es la situación en estos momentos a nivel mundial, en los distintos continentes?

A nivel mundial el SIDA está en todas partes, pero sobre todo en África y más especialmente en el África Subsahariana.

 La diferencia está en países que pueden hacer políticas de prevención y tienen medicamentos para combatir el virus, y países que no. Estos segundos son los que lo llevan peor y no se ve la solución.

¿Cuál es el tratamiento hoy en día de un enfermo de SIDA?. ¿Qué dificultades se encuentra los enfermos?. Hace poco vimos un documental portugués “E Agora, Lembra me”, y el protagonista, enfermo, tenía que viajar a España para seguir un tratamiento. ¿Por qué?.

Hoy en día, desde el año 1996-1997, existe la triple terapia. Anteriormente, como he comentado, estaba el AZT en monoterapia . “Mono”,  de uno, o sea, sólo un fármaco. Más adelante surgió la idea de tratar de combatir el virus con más de un tratamiento, y llego la “triple” terapia. Costó mucho llegar a esto y al principio la gente no quería tomarlo, por la fallida experiencia del AZT. Esto y los muchos efectos secundarios crearon un miedo, recelo a los medicamentos. Yo mismo el año 1998 participé en un video de adherencia a la triple terapia haciendo campaña para que la gente la tomara.

 Estos medicamentos cada día son mejores y con menos efectos secundarios. Se está adelantando mucho y bien. Pero la realidad sigue siendo que todo esto tiene un precio y que los países que no lo pueden costear no lo dan a sus ciudadanos. Es comprensible que éstos, si pueden, decidan emigrar. Es como emigrar porque te mueres de hambre, pero en este caso por falta de medicación.

¿Es una enfermedad superada en nuestro entorno más cercano?. Una persona de unos 50 años ha podido ver morir a amigos, familiares, conocidos. ¿Qué se le puede decir a un joven que no ha visto este sufrimiento a su alrededor?. ¿Qué sentido tienen las labores de prevención que hoy en día se llevan a cabo en nuestro entorno?.

 No es una enfermedad superada. Todos los años unas 200 nuevas personas son detectadas positivas. En Euskadi sólo.

 Lo que si tenemos es un tratamiento eficaz si se toma bien, pero el trabajo de prevención  sigue siendo muy necesario. Yo soy testigo de un montón de personas cercanas que han ido desapareciendo, y de épocas de mucho sufrimiento.

 A los jóvenes les tenemos que hablar de lo que pasó y de lo fácil que es que algo parecido pueda pasar, de otra manera pero pasa. En nuestro colectivo  las prácticas de sexo seguro estaban muy extendidas. Hoy en día, es una pena, pero en nuestro colectivo, que había aprendido mucho desde el sufrimiento y desde las pérdidas, se ha olvidado de ello. Muchos no lo han conocido, y otra vez muchas personas contraen el virus.

 No podemos bajar la guardia porque el VIH_SIDA está para quedarse y dispuesto a seguir infectando.

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